La cholangite sclérosante primitive (CSP) associe inflammation des voies biliaires, cholestase chronique et, dans 70 à 80 % des cas, une rectocolite hémorragique ou une MICI. Vos patients arrivent amaigris, prurigineux, avec une déficience en vitamines liposolubles et parfois une liste d’évictions alimentaires héritée de la colite. La nutrition en cholangite ne consiste pas à « ménager le foie » par privation : elle vise à corriger la malabsorption, préserver la masse musculaire et articuler les contraintes hépatiques avec celles de l’intestin inflammé. L’enjeu dépasse le confort digestif : la dénutrition et les carences liposolubles accélèrent l’ostéoporose, la coagulopathie et la fragilité avant transplantation.
Cholestase et malabsorption des lipides
La cholestase réduit le flux biliaire dans le duodénum. Les acides biliaires manquent pour émulsionner les triglycérides et former des micelles ; l’absorption des vitamines A, D, E, K chute en parallèle. Le patient peut manger « normalement » et perdre du poids : steatorrhée, selles grasseyantes, flatulences fétides orientent vers une insuffisance pancréatique exocrine associée ( fréquente en CSP avancée ) ou une malabsorption purement cholestatique.
Ne pas confondre stéatose cholestatique et restriction graisseuse empirique : couper les lipides améliore parfois les selles sans restaurer le statut nutritionnel. L’objectif est lipides suffisants ( souvent 30 à 35 % des calories selon tolérance ) avec supplémentation enzymatique si EPI documentée, et vitamines liposolubles prescrites en formes adaptées ( vitamine D chélatée, vitamine E tocophérol, vitamine K si INR instable ).
En cholangite sclérosante, réduire les graisses « pour soulager le foie » aggrave souvent la malnutrition sans calmer la cholestase.
Protéines, calories et sarcopénie
La catabolisme protéique progresse avec l’insuffisance hépatique chronique. Viser 1,2 à 1,5 g/kg/j de protéines si fonction rénale conservée, réparties sur 4 à 6 prises si MICI active ( nausées, satiété précoce ). Les compléments nutritionnels oraux hypercaloriques ( 300 à 600 kcal/j ) s’intègrent quand l’apport oral < 80 % des besoins estimés ou perte de poids > 5 % en 3 mois.
Surveiller albumine, préalbumine, créatinine indexée ( sarcopénie ) ; adresser précocement à une diététicienne hépatologie-MICI. L’activité physique adaptée ( marche, renforcement léger ) limite la fonte musculaire ; la nutrition seule ne suffit pas.
MICI associée : éviter le double régime contradictoire
Le patient CSP-colite cumule parfois :
- Régime pauvre en résidu ou pauvre en fibres pendant poussée colique
- Conseils hépatiques flous « sans graisse »
- Intolérance au lactose transitoire post-résection ou post-poussée
Prioriser un plan unique validé par gastro-hépatologue : en rémission colique, réintroduire fibres solubles modérées si cholestase stable ; en poussée, textures tendres sans supprimer protéines ni lipides essentiels. Les acides gras oméga-3 ( poissons gras, colin, huile de colza ) restent pertinents pour inflammation intestinale et cardioprotection ; pas de megadoses sans suivi ( risque hémorragique si thrombopénie ).
Prurit cholestatique et alimentation
Le prurit nocturne perturbe le sommeil et l’appétit. L’alimentation seule ne le traite pas ( acide ursodésoxycholique, résine échangeuse, antagonistes récepteurs bile selon protocole ). Côté conseil : hydratation suffisante, repas légers le soir si plénitude aggrave les démangeaisons, éviter alcool et excès d’alcools gras qui peuvent majorer la charge biliaire chez certains sujets.
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Os, vitamine D et calcium
La cholestase chronique expose à ostéopénie et fractures vertébrales. Dosage 25-OH-vitamine D, calcium alimentaire ( 800 à 1000 mg/j via produits laitiers ou alternatives enrichies ), supplémentation D si déficit, parfois bisphosphonates ou denosumab selon rhumatologue. Le calcium ne doit pas être coupé par crainte de lithiase sans bilan ; la vitamine K mérite attention si INR instable ou hémorragies muqueuses.
Stade cirrhose et hyponatrémie
En phase cirrhose biliaire avancée, la restriction sodée modérée ( 2 g/j de sodium ) peut être indiquée si ascite ou hyponatrémie dilutionnelle ; pas de restriction draconienne chez le patient dénutri qui mange déjà peu. Petites portions fréquentes, enrichissement calorique ( huile d’olive sur purées, collations protéinées ) prime sur les listes d’interdits génériques.
Transplantation hépatique : préparation nutritionnelle
Avant transplantation, l’objectif est masse musculaire maximale et carences corrigées ( zinc, sélénium, vitamines liposolubles ). Après greffe, réévaluer immunosuppression, glycémie, poids : corticoïdes transitoires majorant appétit et hyperglycémie. Coordination diététicien transplant : réintroduction progressive des textures, surveillance CMV et hygiène alimentaire post-greffe selon protocole local.
Questions fréquentes en consultation
« Dois-je devenir végétarien pour mon foie ? »
Non sans indication ; les protéines animales facilitent souvent l’apport en fer et B12 si malabsorption.
« Jeux de compléments « détox foie » ? »
Éviter ; risque hépatotoxicité de plantes non standardisées.
« Alcool : zéro absolu ? »
Recommandation abstinence en cholestase chronique ; même faible consommation accélère progression histologique chez certains profils.
Suivi biologique nutritionnel annuel
Bilan type : 25-OH-D, vitamine A ( si prurit ou cécité nocturne ), INR, albumine, ferritine, B12, folates, magnésium, zinc si diarrhée chronique. Réajuster enzymes pancréatiques après perte de poids ou changement de statut MICI.
Colangiocarcinome et appétit : vigilance précoce
La progression vers cholangiocarcinome ( risque cumulatif 10 à 15 % sur la vie en CSP ) s’accompagne parfois d’une anorexie insidieuse et d’une perte de masse grasse dissimulée sous œdèmes. Toute baisse d’appétit nouvelle chez un patient CSP stable mérite bilan hépatique rapproché, pas seulement un ajustement des textures. En phase palliative, la nutrition vise confort et préférences alimentaires : petites portions hypercaloriques, pas de contraintes thérapeutiques rigides si espérance de vie limitée.
Enfants et adolescents CSP-MICI
Chez le jeune avec CSP et colite, la croissance prime : calories suffisantes, calcium-vitamine D, éviter les régimes restrictifs copiés sur forums adultes. Coordination pédiatrie gastro-hépatologie ; la transition adulte doit inclure un relais diététique pour ne pas perdre les acquis pondéraux.
La nutrition en cholangite sclérosante reste un pilier de la survie pré-transplant : nourrir correctement vaut mieux qu’un foie « ménagé » sur le papier et un patient émacié dans la vie réelle.
