M. R., 48 ans, consulte pour doigts pâles à l’hiver et brûlures rétro-sternales depuis huit mois. La capillaroscopie et les anticorps anti-topoisomérase I confirment une sclérodermie systémique diffuse débutante. Il arrive avec une feuille d’aliments anti-inflammatoires imprimée depuis un forum patient. Votre priorité n’est pas de promettre un régime « anti-fibrose », inexistant à ce jour, mais de cartographier l’évolution digestive et vasculaire avant que la perte de poids ne fragilise les poumons. En sclérodermie, la nutrition accompagne le temps : diagnostic, immunosuppression, reflux dominant, Raynaud structurant, puis malabsorption silencieuse. Chaque étape impose des repères différents.

Au diagnostic

Les premières semaines après le diagnostic, le patient oscille entre anxiété et recherche de solutions alimentaires miracle. Rappeler clairement que aucun régime ne ralentit la fibrose de manière prouvée : ni gluten systématique, ni jeûne intermittent, ni cures détox. En revanche, documenter l’état nutritionnel de base conditionne toute la suite, car la perte de poids précoce est souvent sous-estimée quand le patient compense en réduisant les repas par crainte du reflux.

Pesée, IMC, circonférence brachiale, albuminémie si contexte évocateur. Interroger sur pyrosis, regurgitations, dysphagie aux solides, distension postprandiale, diarrées ou graisses dans les selles. Le Raynaud est quasi constant ; noter fréquence des crises, tabac, café. Rechercher une carence en fer ou en vitamine D, fréquente avant même une malabsorption avérée.

Conseils initiaux, sans surcharger : repas réguliers, textures molles si gêne œsophagienne débutante, hydratation suffisante, arrêt du tabac. Proposer un journal alimentaire simple (symptômes digestifs, poids hebdomadaire) plutôt qu’une liste d’exclusions longue qui réduit les apports dès le départ. Si perte pondérale récente > 5 % en trois mois, planifier un suivi rapproché avec le rhumatologue et, si besoin, un diététicien.

Sous corticoïdes

La sclérodermie systémique reçoit moins de corticoïdes que d’autres connectivites, par crainte d’accélérer la fibrose rénale ou pulmonaire. Ils restent néanmoins utilisés en myosite overlap, poussée articulaire sévère ou atteinte alvéolo-interstitielle selon protocole spécialisé. Quand la prednisone entre dans le tableau, la nutrition change de registre.

Surveiller hyperglycémie, rétention hydrosodée, appétit stimulé et parfois prise de poids tronculaire malgré des apports protéiques insuffisants. Fractionner les glucides à index modéré, modérer le sel si œdèmes, maintenir calcium (1000 à 1200 mg/j selon apports) et vitamine D selon recommandations ostéoporose cortico-induite. Viser 1,0 à 1,2 g/kg/j de protéines si fonction rénale conservée, réparties en prises faciles à avaler.

Coordonner avec le rhumatologue : si MMF ou méthotrexate complètent le schéma, rappeler hygiène alimentaire classique (viandes bien cuites), pas de jeûne prolongé qui favorise la dénutrition. Les corticoïdes ne corrigent pas la dysmotilité œsophagienne : ne pas interpréter un pyrosis persistant comme un effet secondaire passager sans réévaluer les mesures anti-reflux.

Quand le reflux domine

L’atteinte œsophagienne touche la majorité des patients au cours de la maladie : hypotonie du bas œsophagien, dysmotilité du corps œsophagien, reflux gastro-œsophagien chronique. Le pyrosis devient le chef de file des consultations nutritionnelles, souvent avant la dysphagie aux solides.

Stratégies concrètes :

• Petits repas fractionnés, 4 à 6 prises par jour, dernière prise ≥ 3 h avant le coucher.
• Position : repas assis, surélévation du buste la nuit si reflux nocturne.
• Textures : aliments tendres, bien mastiqués ; éviter pain croûte, viandes sèches, aliments collants si dysphagie associée.
• Triggers à tester individuellement : gras en excès, chocolat, menthe, café, alcool, tomate très acide, épices brûlantes.
• Poids : ne pas confondre restriction volontaire « pour calmer le reflux » et sous-alimentation ; compenser par densité calorique sur les repas tolérés.

Si PPI déjà prescrits sans amélioration, orienter vers un bilan de motilité plutôt que vers un « super-aliment » anti-acide. L’alimentation reste adjuvante ; elle ne remplace ni l’IPP ni la prise en charge du micro-aspiration nocturne.

Quand le Raynaud impose le rythme

Le phénomène de Raynaud accompagne presque tous les patients en sclérodermie systémique. Il ne se soigne pas par l’assiette, mais certains choix alimentaires modulent les crises ou améliorent le confort des repas.

Proposer un essai de réduction de caféine (café, thé fort, energy drinks) sur 3 à 4 semaines : vasoconstriction possible chez les sujets sensibles. Privilégier boissons tièdes plutôt que glacées ou brûlantes si hypersensibilité associée à la dysmotilité. Les oméga-3 (poissons gras deux fois par semaine) ont des effets anti-inflammatoires modestes ; ils ne remplacent pas le bloqueur des canaux calciques quand les ulcères digitaux menacent.

Éviter les gélules « vasodilatantes » qui créent des fausses sécurités. Intégrer tabac et alcool au discours, même s’ils ne sont pas des aliments. Si ulcères digitaux actifs, maintenir des protéines suffisantes via purées, soupes, fromages mous et poissons en papillote, sans aliments difficiles à manipuler.

Quand la malabsorption s’installe

À mesure que la fibrose viscérale progresse, l’intestin devient un enjeu nutritionnel majeur. Distension, diarrées, steatorrhée, perte de poids malgré appétit conservé : penser surcroissance bactérienne (SIBO), malabsorption des graisses, association cœliaque ou insuffisance pancréatique exocrine, plus rare mais documentée.

Bilan orienté selon contexte : calprotectine, coprologie fonctionnelle, tTG IgA si contexte, 25-OH vitamine D, folates, B12, parfois élastase fécale. Corriger les carences documentées : vitamines liposolubles (A, D, E, K) en cas de malabsorption grasse, B12 parentérale si atteinte iléale ou SIBO récidivant, fer si anémie inflammatoire ou carence associée.

Côté alimentaire : fractionner, modérer les graisses si steatorrhée non traitée, introduire des MCT sous avis spécialisé si lipides mal tolérés. Ne pas imposer un régime sans gluten sans preuve : une maladie cœliaque associée existe, mais le depistage doit précéder l’exclusion. Traiter la SIBO relève de l’antibiothérapie cyclique ; l’alimentation seule ne suffit pas, même si FODMAP transitoires peuvent soulager en attendant le traitement.

Après six mois : densité calorique et suivi

À six mois et au-delà, la question centrale devient : « Comment nourrir suffisamment sans remplir un estomac déjà distendu ou un œsophage qui brûle ? » La densité calorique est le levier principal quand le volume toléré chute.

Enrichir les repas tolérés sans augmenter le volume : huile d’olive sur purées et légumes cuits, fromages fondus, crème ou lait concentré dans les soupes, purées d’oléagineux lisses si dysphagie, compotes enrichies. Viser 3 repas + 2 à 3 collations protéino-énergétiques. Objectif pragmatique : stabiliser le poids ou ralentir la perte ; chez le patient avec HTAP ou fibrose pulmonaire, la dénutrition prédictive de morbidité justifie un seuil d’alerte bas. Quand la dysphagie progresse, solliciter tôt un avis orthophonique : adapter texture et densité calorique vaut mieux qu’une restriction progressive qui amaigrît.

Repères de suivi : poids mensuel, albumine si perte rapide, réévaluation des textures si dysphagie aux solides. Réintroduire progressivement les aliments retirés « par principe » si reflux contrôlé. Formulation utile : « Pas de régime figé : on sécurise au diagnostic, on limite l’iatrogénie cortisonique, on fractionne quand le reflux domine, on corrige les carences prouvées si l’intestin absorbe mal. La nutrition ne guérit pas la fibrose, mais évite que la maladie ne vous dessèche. »

La nutrition en sclérodermie systémique se lit comme une chronologie clinique : chaque phase impose de réallouer calories, textures et micronutriments sans promesse anti-fibrose. C’est ce fil temporel, plus qu’une liste d’interdits, que vos patients retiendront entre deux consultations rhumatologiques.